Παγκόσμια ημέρα αιμορροφιλίας στις 17 Απριλίου
Την Παρασκευή 17 Απριλίου, η γαλλική ένωση αιμοφιλικών (AFH) γιορτάζει την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, με στόχο την ευαισθητοποίηση όσο το δυνατόν περισσότερο σχετικά με την καθημερινή ζωή των ασθενών και την ένταξη των ασθενών.
Γιατί 17 Απριλίου; Αυτή η ημερομηνία αντιστοιχεί στην ημέρα γέννησης του Québécois Frank Schnabel το 1926, ιδρυτή της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας.
Αρσενική ασθένεια
Η αιμοφιλία είναι α ασθένεια Κληρονομική αιμορραγία λόγω της ανεπάρκειας μιας πρωτεΐνης πήξης, που συνήθως υπάρχει στο πλάσμα. αυτό ασθένεια κληρονομεί από πατέρα σε κόρη και από μητέρα σε γιο. Επηρεάζει κυρίως τα αγόρια κατά τη γέννηση. Τα κορίτσια φθάνουν μόνο στις σπάνιες περιπτώσεις όπου ο πατέρας είναι αιμορροφιλικός και η μητέρα φέρει το γονίδιο.
Υπάρχουν κατά μέσο όρο 1 έως 2 περιπτώσεις ανά 10.000 γεννήσεις αρσενικών και υπάρχουν περίπου 5.000 αιμοφιλικοί στη Γαλλία. Ένα άτομο με αιμορροφιλία δεν αιμορραγεί περισσότερο από ένα άλλο, αλλά επειδή δεν πήζει αρκετά, διατρέχει τον κίνδυνο αιμορραγίας εάν δεν επιταχύνει το σχηματισμό θρόμβου αίματος.
Οι αιμοφιλικοί έχουν ανεπάρκεια παράγοντα πήξης. Αν είναι ο παράγοντας VIII που λείπει, μιλάμε για αιμοφιλία Α, αν είναι παράγοντας IX, μιλάμε για αιμορροφιλία Β. Ανάλογα με τη θέση της αιμορραγίας (εξωτερική, εσωτερική, ενδομυϊκή, ενδοαρθρική), l Η διακοπή της ροής του αίματος ή της αιμόστασης πρέπει να ενισχυθεί με ένεση επαρκούς δόσης του συνήθους αντιαιμοφιλικού φαρμάκου, εφόσον η επούλωση δεν εξασφαλίζεται με βιώσιμο τρόπο.
Μια σχεδόν κανονική ζωή
Λαμβάνοντας υπόψη τις πιο σοβαρές μορφές ασθένεια από τον Willebrand, πολύ κοντά στην αιμορροφιλία και τους άλλους ασθένειες της πήξης, εκτιμάται στη Γαλλία ότι 15 000 άνθρωποι επηρεάζονται από μια ελαττωματική διαδικασία πήξης.
Ωστόσο, αυτό ασθένεια είναι ελάχιστα γνωστό και ως εκ τούτου ο στόχος του AFH είναι να επεκτείνει τις πρακτικές πληροφορίες σχετικά με την καθημερινή ζωή των ασθενών: τον περιορισμό της ενδοφλέβιας θεραπείας, την ευθραυστότητα των αρθρώσεων που απαιτεί συνεχώς υπό έλεγχο τον τρόπο ζωής. ..
Για περισσότερες πληροφορίες: info@afh.asso.fr
Επίσημη ιστοσελίδα: www.afh.asso.fr
